por
Leslie Polanco
La maternidad siempre viene cargada de maravillas… y de retos. A veces, esos retos mueven nuestro mundo y nos hacen replantearnos la vida y modificarlo todo a favor de nuestras prioridades.
La historia de Claudia Espinal es pura inspiración. Es madre de Mía y Rodrigo, y hace unos años recibió la noticia de que Rodrigo padecía de Distrofia Muscular de Duchenne, una condición que afecta sus músculos. Ahí inició el nuevo camino entre luchar por encontrar una cura o tratamiento y regalar a sus hijos una vida centrada en momentos mágicos e inolvidables. Su voluntad y fe inquebrantables son las que han sostenido a esta madre emprendedora que cada día entrega a su familia optimismo y mucho amor, enfrentando lo que la vida le ponga delante.
Si tuvieras que presentarte a alguien que no te conoce, ¿cómo te describirías?
Mujer, madre, soñadora. Soy un ser humano multipasional.
¿Qué ha significado la maternidad en tu vida?
La maternidad cambió mi vida por completo. Me movió de mi centro, en el buen sentido. Me volví más empática, tolerante y hasta paciente, creo. Me convirtió en una mejor persona y sacó lo mejor de mí.
Cuéntanos sobre Mía y Rodrigo
Mis hijos son dos seres humanos completamente diferentes. A veces pienso que es increíble que dos personas tan distintas hayan salido de mi. Mía es sensible, dulce. Yo digo que será artista, pues tiene una creatividad magnífica y ve lo bueno de todo el mundo. Es una optimista empedernida. Rodrigo es analítico, más orientado a la lógica y la ciencia. Es un niño increíblemente fuerte y resiliente, que cuando se propone algo, lo logra. Muy determinado, enfocado, dulce y cariñoso.
¿Cómo cambió tu vida al recibir el diagnóstico de Duchenne de Rodrigo?
Nos cambió completamente a todos. Todavía sigue cambiando la forma en que vemos la vida. Antes de ese diagnóstico, yo creía que tenía todo definido y quizás en ese momento era así. Al enterarnos de que Rodrigo padecía Distrofia Muscular de Duchenne, el tiempo cobró un nuevo significado, y me di cuenta de lo importante que es para nuestra familia. A partir de ese día, inició una cuenta regresiva. Consciente de que cada segundo que estamos en esta tierra es un privilegio, decidí que usaría mi tiempo para crear hermosos recuerdos para mis hijos y que haría lo posible para que cada persona de habla hispana sepa lo que es Duchenne. Y, claro, me volví una luchadora incansable para encontrar una cura o tratamiento.
¿En qué consiste esta condición?
La Distrofia Muscular de Duchenne es una condición genética, rara y degenerativa, que afecta los músculos de quien la padece. Hace que los músculos se vayan deteriorando de tal manera que simplemente dejan de funcionar, y no hablamos solo de extremidades, sino del corazón, los pulmones, todo. Antes de los 10 años, los pacientes pierden su habilidad para caminar, obligándolos a usar silla de ruedas. Ya Rodrigo pronto usará silla de ruedas para distancias largas, por ejemplo, y apenas tiene siete años. Afecta en su mayoría a los varones (las mujeres somos las portadoras y quienes la pasamos a nuestros hijos). Es una condición que no permite a nuestros niños crecer y por el momento no existe ninguna cura ni tratamiento aprobado. En países como el nuestro, tiene una expectativa de vida de no más de 20 años.
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Has emprendido una lucha para buscar la cura del Duchenne. ¿Nos cuentas un poco de esto?
He emprendido una lucha para tantas cosas al mismo tiempo… Desde ese diagnóstico, me di cuenta de la cantidad de frentes que se abren para una familia en este tipo de situaciones. Enfrentamos barreras económicas, de acceso a un diagnóstico oportuno, de salud mental y emocional, de acceso a terapias, y hasta para ser incluidos en ensayos clínicos. Mi lucha ha sido tratar de romper todas esas limitantes, o al menos lidiar con ellas de una forma digna. Actualmente grandes laboratorios y científicos trabajan arduamente para ganar esta pelea contra el tiempo llamada Duchenne. Rodrigo ha tenido el privilegio de ser parte de un ensayo clínico en el que se busca un tratamiento, eso es algo que nos haría ganar más tiempo, y él tendría mejor calidad de vida.
Tu camino ha sido muy inspirador por el empeño y voluntad que siempre hemos visto en ti. ¿Cómo logras esa fortaleza?
Yo digo que Dios ha sido el encargado de cambiar los lamentos por inspiración. Cambié las lágrimas por la creación de memorias felices para mis hijos, para que cuando lleguen los días realmente difíciles, esos recuerdos fantásticos y aventuras les acompañen. Digo que esto que vivimos es nuestra versión de la película En búsqueda de la felicidad, donde vamos creando aventuras de los retos que se nos presentan, y los vemos como simples obstáculos a superar.
En los momentos de incertidumbre o desilusión, ¿cómo logras levantarte para continuar?
Dios siempre es nuestro sustento. Nos da esperanza en el día más oscuro y nos recuerda que todo es temporal, incluso nuestro tiempo en la tierra. Nosotros, como familia, confiamos en que todo esto que nos tocó, que no elegimos, no es eterno, y que vendrán tiempos mejores.
Eres autora de Las aventuras de Rodrigo. Cuéntanos de este proyecto.
Este libro nace con la intención de seguir creando conciencia sobre Duchenne. Durante los primeros días del diagnóstico de Rodrigo, me convertí en una experta en googlear esa condición. Traté de buscar libros infantiles que hablaran al respecto y así encontrar las palabras adecuadas para hablarlo con mis hijos, amigos y sus primos. No existía nada que pudiéramos adquirir en español para eso. Y a pesar de que hablarle sobre Duchenne a nuestros hijos nunca será tarea fácil, Las Aventuras de Rodrigo es una herramienta que nos permite hacerlo sin perder la esperanza. Te cuenta las aventuras de un niño curioso y travieso que, aunque enfrenta retos increíbles, nunca deja de luchar por hacer cumplir sus sueños. Actualmente se encuentra en español y en inglés y se puede adquirir en Amazon.
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También tienes otros proyectos y emprendimientos. Háblanos de eso.
Soy abogada de formación, y esa era mi forma de sustento. Luego del diagnóstico, para mí ya no era una opción ser empleada, pues al final del día solo podía dedicarles a mis hijos unas dos horas de calidad. Al hacer esos cálculos, y consciente de que Duchenne es una condición que nos hace vivir contra el tiempo, sabía que debía cambiar la forma de producir recursos. Así que decidí formarme en el maravilloso mundo del Internet para poder generar dinero mientras cuidaba de mi familia, viajaba por el tratamiento de Rodrigo y visitaba terapeutas y médicos. Comencé a crear cursos y asesorías en las que les enseño a otras mujeres en situaciones parecidas a la mía a generar ingresos desde casa. Entre esos proyectos están las asesorías personalizadas, cursos de emprendimiento, mi canal de YouTube, donde hablo sobre formas de emprender desde casa y manualidades, la creación de contenido a través de mis redes sociales, entre otros. Soy experta en monetizar casi cualquier tipo de contenido.
Eres portavoz de la necesidad que existe de mayores oportunidades de inclusión para nuestros niños. ¿En qué hemos avanzado y qué nos falta?
En el mundo existe mucha necesidad de empatía, pues de ahí parte la toma de decisiones para implementar la verdadera inclusión. Pero al mismo tiempo, es nuestro deber como padres, madres, hermanos o abuelos de pacientes con algún tipo de discapacidad, alzar la voz y exigir lo que es nuestro derecho, porque las leyes están, es cuestión de hacerlas cumplir. Exigir que las medidas se tomen para que nuestros niños puedan ser incluidos de manera digna en la sociedad. Como siempre dice una amiga: “Queremos que nos inviten a la fiesta, pero también que nos dejen bailar”.
En el mundo existe mucha necesidad de empatía, pues de ahí parte la toma de decisiones para implementar la verdadera inclusión»
Has creado una linda comunidad en tus redes sociales. ¿De qué manera te gustaría influir en tus seguidores?
Yo lo que realmente quisiera es que si de algo les sirve, tomen nuestra vida de ejemplo y se llenen de fe y esperanza para poder superar lo que sea que la vida les presente.
¿Qué le dirías a las madres que están recibiendo diagnósticos de condiciones retadoras y se sienten abrumadas?
Primero, que nunca se den por vencidas. Si se cansan, descansen y luego siguen adelante. Que aprendan a disfrutar a sus hijos lo más que puedan, a crear momentos mágicos porque a veces la vida se pone difícil. Creo que a todo el mundo, de una forma u otra, se le presenta retos, yo más que nadie lo sé, pero con las cosas más sencillas, marcas en tus hijos momentos que jamás olvidarán.
¿Cuál es la lección más importante que has aprendido como madre?
La maternidad me enseñó que no hay barrera que el amor, la fe y la esperanza no puedan derribar.
¿Con qué sueñas?
Con ver a mis hijos crecer y convertirse en lo que ellos quieran ser. Verlos ser felices.
¿Qué te hace brillar?
Mi fe. La fe es el mejor glow que existe, pues es la chispa que te permite ser agradecida, te desborda de amor y fortaleza y te sostiene para seguir adelante para que el resto del mundo pueda ver tu luz.
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